17 Ковровскаянеделя 17 ноября 2023 г. № 89 особый случай Преодоление Ольга Рождественская Фото из архива Ольги Щелковой Ковровчанка Ольга Щелкова – кондитер-предприниматель, куратор организации родителей и детей-инвалидов «РиДИК», любящая жена и многодетная мама. Один из ее детей родился с синдромом Лежена и, по прогнозам врачей, не должен был дожить и до года. Как особенный ребенок меняет его родителей и почему так важно жить «в моменте»? РОДОМ С КОСМОДРОМА ои т Вмв соеятлкишитей: б, э нткоотйож пзфнаелаяео. тчТ коОил л. ь юкВо, с ёбн ее озпскртреамыл еьлннь ное ове –сп др уеиллс ыау ттбьсктавс, оиэбефымфт–еикее тс нтоьод. с нтЭ иьт мо им улс ипе шео сьно аб уснвчооисилт миь оП блОсе тлс оье ягц атк ер , ловьдс гитолвраа ос. дьС еор вяМсдеиомрм ннсое кмс ок сАа мзр оох дча нрн оыг меело. ьм- сжл киеос пйь о воз нбКалока вос ртмоиив. леУа, чскьи рлс оаСдс еьнрегв епеИомбв . алОни божовесе. н. ВоТваиамх- сгмеаомрлиьотедаып . Оме рн вароосйд минотаме лес янв мте та нрпеоомжя авдлие онл иа ссявь ед тМа лраыир тх- мин аонмсаведенвтттпоовор.яыАв мипл. оМстяео Гнмреуие тшчееа мн. ечдеорлегзо ддв уа мг ао лд иа н т н я ы еН ж е во е с р л п ё м ы оа в к е л а пь р з о н а о р т а д я я е ы л д . и к б О е е , с р т к О е о р м л ми я е , н н д ч и н т о н о о г г с а а т д с ь а и , р л …е а и б с д е ь о е н ча с к е л р о н ь а м ь - - зтх уое :жл кьирнйуо ггнлоаа рякеркфиалкке ккшсо аашрики сикт. ргТоаолнч оннвыоагй, онп делтиа ачс г, о нпс ооа --- зпп аои лвс корижо диддло оимм, очейтноне допеволос орт оав вжгиделенина . нхТ. ыоВлймь, екусожт пое рвбе ыед з-- мбм оаи лмл ьиын , чипецоруее. хзТа салпмве цое ибг ола ла бсь отнлныьу йшю зеко лмн иде нс . яи цч ае с кк оу рю- – Во Владимире подтвердили синдром Лежена, – рассказывает Ольга. – Протянули мне бумажку с заключением и медсправочник 80-х годов, где про болезнь – один абзац. Кончался он словами «прогноз неблагоприятный». С этой информацией мы и отправились домой. Это была самая сложная поездка в моей жизни. чт ое Ссй ик анх ярд орпмоо мол соЛомме кжыа е, ноп атр си–у тск слотутвчоуарейотнй. аКяч аа гкс етнсь ле тпе идя --- ско тси вох иб дые е й–т емр йна зомрг аео лзч еиг нлс ьла кзе аниян фын оие ржммнуаят яау цшчиее ийл . , юУнс итт азь -- , кгл аио , сйдт еьвф. е еМс к , нтноыег дипоеарланьзецв еид вот , ижу еим всг ато ювл еот нв инн аодяг ооо тгмсо тод аза -- . Пчм аоа йтмоенлнаот 6г и0Гярт сиычшсияатча бен тыо свляо рре оедждикдноесйнт : вн оеыднхин. ныВ мс тлоувт- Кет йео й. в Срс еосйвичена сдс ртв оао кмВоолйма хдЛриеомжмиеорнс сао кмно ней со окй бо алл наь оск тмо и. а лд ие -- БЫВАЮТ СЛОЖНЫЕ ДНИ г нн е е иПй н х о и н дс й е л е т л е в . а Т р с л о о т и е ж р с у к д т к а е ь т р н б у и и р о о я е л т ь Г и и н р п о и ч и й и шр с р ои л е в еб О а е н х л н и р ь о о е г к : а м р о о и о с т од к С м и л е л р о у - - - сРяеОд уктооа, мнб , ос чобтлыоювжтание отз .н зьд со рр ое вб ые нх к ормо -диинтвеаллеий-. дск тоо аймр шсн аДе япЦрПс ое. сс Ютт арл, аяв Ос сл ебимо, ьлу еьх ша зжин има вл атиер. туМдз оаа мр ди опн чеа --, рнт еео лд плв реи икг та э. е тСт оес мйя , ч пау ос лно нен еоа с прт арь бюо об тсл аое ехмтрыау н Асн рырт ейе чмиь июн я- , Лз аеСйб неГ-дрс еит вушад еи–йио ввс снРёоовсс алс тио ежил. ня е ке р. уХ пр но емйо шс ое мй ндыи е- птО аалцть оиг ляа оимг Сио ежи ренгтее йнлеое бчп аэр ттисовяме, сздтноиал лкг иа ря. Се рзи уетлау бьа тицалитиюу- . принимали трудно. – Я сейчас корю себя за это, но мы вели разговор о том, чтобы отдать Гришу в интернат, – говорит Ольга. – Рассуждали так: ребенку нужен медицинский уход, там ему помогут, а мы будем навещать. Он же мог умереть у меня на руках. Как после этого жить? Очень тревожились за Маргариту. Ей расти, учиться, жить… Как всё будет? Мы обсуждали это с родителями, пока Гриша еще лежал в областной больнице. Разговоры оборвал мой муж: «Хватит! Ребенка забираем домой и решаем проблемы по мере их возникновения!» т нн а ыоДм с х о т и д е ч . й е е Н т т е в е ы й п е р . о г е И о х х з о л - д ж з е ыа и т х м г Г а е и р т н и е е н л ш т а ь и а н т ч б е ые о , с х л ч к те п и л о у х т б у о я р с о х о о бн б с ые х к и н ч а- - - - пор тал юинвте ае ео тст лс япо жн генувосм. т оТа ная ки ийс ле. иОдз ельть. иг еИч заибс атСвоеирут гмье сиюя- выходить сына помогла Ирина Мельнк ииДкЦеотГвеБай. , пс е дс ии на тд рр одмеотмс к оЛ йе жпеонлаи кт лр иу дннио- сел ртыас . яв Нн ооис вэв ато тоиь ти: ьис кхплжрюое чгмир аат лме олм. ьНун еыс крйое тдс олнруеычй амйшу. кдНоа е-- Гнс лри еик шпо гридонах . . оОМжнадлне ьенчиситяка тнмренетох сгкаоуммроус сонтвао увя чтпиеллласьтянныпо омм- рДл еие ан бчь еиг рли еизнт аак црэиут опо нн Оныолймь гб ал ациге онСттеврроег ре ий тМес оло бьс кин врыыай- . фпэ фро афнвделк. яВт юибвтенс одп ел тра еат йбн о- ыит нха втцьаелнсит дртоаавхк, , икумумди еа юнища нриау е-- шк оеСснетийь я.ч ма си Гсрпиешц ие адлвиеснтаыд ц–а тб ьо . лОь нш аняе рр еа дз -- гжд оудвхааееритислвяиа вев тпп, ррние екс мр оаобст нсрлоеум. жМниоавжсатеертто бесыне ибт иья . , нЛнеюув-- бит смотреть мультики, разбирать машнк оиирянрпке рик е, цудизмоненатнеатомйб. лУшичкзиоктлис ыхя , . вд аше ет сствооми кн ла аз св са е- пр ерБеиы, мввесартюуа , тв Г нрс али ошнжеа не ныиоезг олдйюн ибз а. о спЭтытр отя сл тк вво аг . бд Иаа т, лаик- плв иио ввс ьз оджс ооирб тиу ьлю с сде иуг соч циоитс пео ллб иее мнн у . н . оВСс тст яеа ммк иьи ем, уинс тад уае чнт иоь --- ми она очень нужна. – Мы изменились с рождением сына, – считает моя собеседница. – Он научил нас жить в моменте, здесь и сейчас. Не смотрим в будущее. Не рисуем сценариев. Ни к чему не готовимся морально. Зачем тратить силы на то, что может не сбыться? Мы просто живем. рС уо Чпд еритулыга иср ьеж Лаг лоа едд юаа , тнм, ача зтлаоеднн ьеу крОаеялшькигоилпииис яь Смне аар мэг теыяо . р«п вао инл шьн шее нне и. к еоТмйр ес нте има йьтиор. ре тб ее »н о–к кс рт аа сли вд ыл ям ндио х- НИКТО НЕ ПОКАЗЫВАЛ ПАЛЬЦЕМ – Сейчас у родителей детей-инвалидов есть возможность донести свою беду до «РиДИКа», где обязательно поймут, – говорит Ольга. – Когда родился Гриша, меня могли понять только близкие. Мамы, впервые столкнувшись с диагнозом, находятся в «разобранном» состоянии. А мы помогаем им собраться. Испытывать ужас, плакать, горевать – это нормально. Надо позволить себе сделать это, чтобы жить дальше. иК ноОвв бра ъло еив дед инвно ес2нт 0ьи1юе 4 р«г Роо дид иДу . тИеВКл »ео йбпщоиея св тдивелетонес нйь о йвс оНшрае г . апСняа итм зьыа- шце иер иса тс ьпс ервйо чсг тао срд а бнс оте лан нен еоыв е2и 0дт 0си яа сг бен моо лез ьйы- . –ют еталсуеятйив здимон итме Дер сЦнтПент. ыеР, хоо дбсисл туу ежх лодива . ямУвнс сотёгр: оао ито вбуащчюиа т-- бцж оидлиоь. мшОу дирнееабс иео нзв кмнуие нсх та–ндыбееенс ьпплрраоатжз нддыне инй китияо . рит ак ка -- «н Ру Вию Д2: 0ив 1кк 6уа с»г ноподр уия Онв иле скь егила иор . реПша ес ирп лви аас яас дтп ьеа лри атх тивьярдпулоч я-- ллИ уаз счдьие ллв аит сяоьр таб ояе г. з дЕпае р бпо ыбр лол деима, в. каПалокиэ твноыамряуаржпмоааяертвксиея-. срп еае йзе лчч аен стыеийлх, инас овь тднооарху, ор«дал. юи тп ыр ий н хе эс нл ди мпэуйс дт »ь , кноо- Дс уеОблслоиь дг паи оюнс та апу вчо ии ллс аоа цс ькн оапнетпчроьаткоетщку. , е Приао слтшуо чир ирт лыи а- . лсб яаа в«пкОру, оПик е з чнв ееонгд ьус кст тав ы! о» . миС епс йор цчи аин сао лос ьин нто ыс немамз ьвыеыв ппа рле ита --- тч– ат смо ъ. оеФнд иио шб рнкаыас ипе из мдс аеа нлл иеынй ьвокртиу Щче некулаюкр , от вситонийкливь ! тн оТыме е- , снг туо бое е, ирпс ноп иро иле . ць Озе упн етота бсмяе рзс опмдеенцдоиайа илАьернсх ота еьн –ге егклооьзмс уколожьй-- нм оеГшвр сиаеешмт а. . Сбеомлььяшпорйи мс по ол соодбе иц л: ар саьб ох от да ти ьт ьн ес нво таи тммье вчн ага ео ктс , от чни тц, оее зрндтииа кхт т, ь ов н ика инюниго киио гккд ара фо нде ен . Оеп , лобькыга а-- змп ыие тсв тьа нсл яыпвха лмкьеоцрметммв еоннйат сасхрывина етавки. е , Пнвеоывдбоеидлвоаавля нсдцелуея-- рнп еуе бсе те тьн окижа се опнпоеолзобджыа енлнио не: омве. с ё г по рс уе дд аорс ст та вв ол мя ,ю ту, – Окружающие очень участливы, – де- лится она. – Стараются помочь. Но иногда это усложняет жизнь. С теми же колясками на прогулке, например: у нас каждое движение отработано, всё рушится, когда кто-то вмешивается. Постарайтесь спрашивать, нужна ли нам помощь. И, пожалуйста, оставьте рассуждения о том, как же нам сложно жить и как нам «не повезло», при себе. Это не то сочувствие, которое нужно. Мы – обычные люди. От родителей здоровых детей не отличаемся. ГЕНЫ ПОЛОМАНЫ, ЖИЗНЬ – ЦЕЛА Сладости – прибыльное хобби Семья на отдыхе Ольга с Гришей на одном из мероприятий «РиДИКа»
RkJQdWJsaXNoZXIy NTc0NDU4