14 30 августа 2019 г. Ковровская неделя №67 власть бн оыСлмее рив ьаиенззи-нзяыа, еинх аг рзе вен дае нкт они сычтееис , ковиррефе агз ина --- оОв анр нефиавянс, тнв рыс етмчр иае юч натаюс зящы нив еае юс тятанкзе ачббаоосллтееое- . чст яые чм н нау ха о1с де0 ля етб нсо яил яьн н . а ыТо асх ко инб оеа м1п у0а ч0ц еиттееын –-- ври ке вел осют вчрса, еюах твос сянтаашлв ье мн фырехед гсеиур оба нъл ееь , кнктыаа йкх Рс еФРг , ма есе хсноттдь рыее щг инеса тир ларе. екгаирос нт ав ле нь нн ыу юй пжн оые мтмеои. щЛзьае бзч аое клн леи аве да лны юив яда мюе йит с ос я б овх ро бфд юиа ндт --- сст ято ов пи соморопосойтс ьтн ане вве ике мро тао ояс рт цны еох н дпо орй ре нпо ога овр оа –-- гг ио еа вптаоцмиоебнит лыя .вПырниу жэдт ое нмым нп оо -- жка и р з с н т е в н а н . о принимать такие ле- – Так, к примеру, одному больному мукополисахаридозом на лечение необходимо полтора миллиона рублей в неделю. И это пожизненная терапия, – сообщила рил уе акнноиавяло, иддзиеатм еполрг ьор баЦлфееинмит рниаа рзидоз дру оач вне оан осиехя-- рК арДна еес пни уилтьяантИиЗнкасоктвоиант. оу дт аа т Ее Ал ьЭ нС о Ег ло еСно а- б ви ра л н а: ия Ирина Кирюхина доба- – Всего у нас в регионе 175 человек с орфанными заболеваниями, среди них 66 детей. Большинство редких болезней неизлечимы, поэтому больным требуется пожизненная помощь со стороны государства. Лечение пациентов в таких случаях направлено на увеличение продолжительности и улучшение качества жизни. с 2И и 4 зНи а н и о у с х е р т г фв с о е а д р н 1 н жн я я ды ш н е х н н в а и р й п з я а е д б р э е о е т н ч л о ь е е г но в в а ь г н Р о и о и д й с а з - . 12 наиболее дорогостоящих в лрб уые ечлте осн яи7 ии) , з за ба оюб содтлжаелев ьта нан ыРи Фей –ф( рииа нзн аебнеюс иид х-- ждд еле нят ьоргвеиг. ри Тео агника , о энетосолв ои. ч Иев н ьв2 с0бё1о 4лрьагшво нид оуе ноч буа тл эьа тсбит оилц ее ебл ы1и 0л в0о о м Вии злл рал ади сиох мно оид вор , вс тка оон йов 2018-м – уже 207 миллионов рубан слысе хойц. иПр аерцде икз иии мд оеирн г таз Нна иба оцз али цео ивн айа нл биь оянлмо ьйи- «пр Гео егя нис ено тни иол ква а, »чз тСа ов ефот тил вна енатнас стКив аре рон ивн мао нос итв ьае лнн ееычхоетномри егяна ня оео трв фув ачл наа снс ттыиихе в фпбеооддледерзеанрлежьй-- кэн тее охлйве акгтаркруисп тпсвыое бнбс нто овл геьонн оныбыхе х . с Впс ерс чле едунчс ита яве свд уае бтр ъьа ленкьатн цыо ег лРо еФбвюув юдп жрпае овт меа . орща сь с ич зи тфые -- л н л о е и Цк мй а е с р л в т с ь Г а т ю о л в с а ве у н с р д т н а а р з о р е р м с ч а т у и б в о е о з т а н б к не к а с р у п ю у п е г р ч л Д е е ыд у н млм и о у сю ж т п о е и о - - онз абыне мнс пио ейпч рег нор диу упюкп тысапмеп ица ицпиаилетина зтниоирвя. о вЭу акк нас --- пбв аие нрт тиь ысе я смтчеоиргтоап, юоч тдт : до неб реыжо бкфхиио днпиа онм сови сдре оом-- 2бн ы4ы лй оуо рпр оефвраееннвнье ы. д Вемнр оа з знраааббоофлтеекдвееа прн раи лея дьм-- лвн оое йеж е1б на0 из рый е гпиир оиннмооурвтм . уВа чтл аиа сдвт нии оме - ипнрреса кмв аоея-- оя бл Илс яар ситтанька осКйт иа« лрк аюр ухпгиял нтыоаййу , сттгоодчлен» ис. олсат: о - – Мы хотим направить предложения в комитет Госдумы по охране здоровья, потому что постепенно должна происходить федерализация этих финансов. Она приведет к облегчению нагрузки на региональные бюджеты, более стабильному обеспечению лекарствами этой группы пациентов. Болезни эти жизнеугрожающие, приводящие к инвалидности, и лечение должно быть 100-процентным, в полном объеме. Не должно быть никаких препятствий. БОЛЕЗНИ РЕДКИЕ, А ДЕНЬГИ – ОГРОМНЫЕ Лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями передадут на федеральный уровень? В горсовете Алексей Николаев Фото А. Соколова Волнующим и даже торжественным стало последнее заседание для депутатов городского Совета, которое состоялось на этой неделе. Народные избранники в кулуарах говорили о том, что сделано и что не успели сделать, о предстоящих выборах. Кто-то был на острие предвыборной борьбы, а иные со спокойствием завершали свою депутатскую деятельность в этом созыве. В заседании принял участие глава города Анатолий Зотов. с г ц о о ыВ ч р , н о н с ды а к е й ч в а с е ф л д р е и е ы л л з, а ь а п н м с л о е о д о и щ а т н а к о и д а м я и к , б ч и К ыт з о о м л в з е р п а н о о и в п к а л я а , и з т г а с ь д ь н л е у к е л пр т и о а в - - - сцс ттирра оол ейьнснтыыв еок, ооотбт еърлееьмкнтоыын ет, , ипсррпоооввраетндиыевнндоыо рбе ол гиа иг о . с оу -- – Действительно, за эти пять лет в городе сделано очень многое, и обе ветви власти старались работать в интересах ковровчан, – подчеркнула председа- тг ое Дрл оеь пдСауо. тваИеттзыа оИбс рлк иао снртариеЗ копттриоирвшоа . вл аил ид е нб ьюг диж не та внн ыыы рхе аопвбрнроиаг врз аоа нвмиамне ыиб. йюид ржаезтлоив ч нм ыу не ис цо ци ип аа лл ьь -- д с н в е аИ е л т о ез о б н н ф е и а с о е и п р б е 3 а о ч 1 н л е 9 а н е т е у и лые и . сн К д я т р е ч е у я р р п т е у е с с к б л н о л ь о й н е г й , о о 4 с нт о м а и т и м у л Ме с л т т Ки и а У о н м н о « о в в Г в ык о у – - - ррп ооо двл ы»н , их5 т2 ет8ле тьр ынр ыис ятечо р–синр йае . дб сЗлтаавпг аол уа сннтаир ро омйвес атрнво ыоп рд идв ооя --- тнн иоо ясс тт пиь о, пшарнкотовиле , тденерна риобери иДб слнтияиогчтоеерсчконодуйаюиз адкщеояимтщпе еел ннь --- сз аа цСц ики оюи р. зрВае элктьтогимортогнвоыда нуе апб рпыорлеоозг дрп нар ымо дме аабниполр езидтвыаан. т ии е- нлч тиа осу ьлд . моВико рол ног вцо ы-а Дег ооснду садкьбоиуйд , , иег дте есп тррьао ндв ееа ерн оор яаитз смнт оео сщртиаь -- , чо де Вснкоо бе лизодз ка енпиоиеммне уащщуелен. сиАт йбв ее лнбьнамыз аыхн а , вб4оы4пв. ршо се ог ов Мдг аа Унр Пис кз «ао Рцг еои мип бе оыр фет идм сааалшиКп МТр ОиК СбУ ао « . р ГС» оу рдн оеа дб у»нлод. млВ уяо лод рое --- пдз иоа ирс тт №аа вм1ле енинт ыуе е ог фба лри аалсжит наилыбеее взбвпоокрз с. мыВе оз всдтнгооич мнп нор мае -- . Га ва Ррт уоа кжп оаивр обк дуа дс кту овт во ир Дсо пвКосиклТоь гз«ооРвсоаудтдиьа нс. яа » д пл ря онс уи жл до сзп нде аял нт» ьи . Няс е иип хо ссбораоелрдаус нжт свеаен нзи енямо есултчаьрднеиыжойдн еау нч и«а Вес тыэотмко- , исл томвгуунщда евзс оет рмв цол аюнп, ерс оиидхс еоп рдо жил таь стз яьу еоитпм. луНащоч еирсвутаквтооьв. Дно дае --- пин уум. туПащтр ыеи с тэ ств ооо гмли аа зсдеиммлиеинлс иьь нс тыпрейарцуе ичд иаа стгтьооркдо адв на кнраоез е-- кцн оио мпб аеылн льд оно овб еаыну опч едр рое ежкд ода нет нць иас етг , оа кдд оаи тононарйио тмои упмрмуе онд жие --- лж ииВтльыс овхса трп аиовма нек тща ызеннеыги ойви, кислпз юоклчоеьтнзооорвыан нхе ис пкяео. рл еьскео- лцд оии слитиаа ввг алрреа инжйыднадонрг уопг фои ое пнкрдвоааг. ррГтаримармжыед. алниа кмв ип др еа -- шгВ олоНрайоад д и б з а м л а . с и о В е к р е д у т а н ен Т а р и м г а р и е н а н у ж б о ы з д в а е у л в н о п р и д р а й а и с с с ни м в а м о о к . е т а Д н р н о е е у г н н з т ев я б а р о Д н е л н и в ь я а е - «Почетный гражданин города». В предсио тб адщвоелбсертновисе ион внеоос т- тпмноеылч ийе тн ти рчеуегдсо, к апмял но од го от лв ео тр нн иа йя деятельннг рое анс мти ьме игс ооз рцн оиа дча аил . ть Вен лло ьа- энд киыомйн ио врмк илТ чамедес нкв ои ввх ыв пп орб лоу --- дюп уубщтиаелтмео ймг. омКдсе утс ат отнтиом, г вое тС1ио9тв4 е7ствгаоо. йд у 1 о0н0 -блые тл ндией- дс ка Зи» вйта авн крижае че , «хз Паи осрлчу уер жтг ниАылл йеи кзгсвраеанс ждт рнд ыаЧнйа ищкн ио нвг ор. Оро овт --- мди оеа счктетинижыв ен ена гияояо ввбкщолбеа лсд та исв те пин рнз одофр- пеа рсв сооисо овх нер таа илн тье еннлыиь яе- св ку Па няр аедгдерсяаетддеиаллтьеинломяс етгдьоа. рлс ьо юв е «т За а Израис нл уу г Зи о пт ое -- рИс оервдие нт гаао. НрПио одк соолмлеадеКнв оин веа рбпо ыяв тол ьма »дл . ее птТурвт иоа зт госломаз вгыло вря а-- лвм нае есп стрлнеаод гзс онт аас вач мии тто ееу ллп ььр нна ыыв лййе онв рки гляаа. нд ввл ра са тз ив и. От ни ае роб боо Тдщеа в о е к ы м с у т х юК в д о е же в н й е р н с о м о т в е й в о д и мо а й р » л г «ь п а В о « но л З и и а у з н ч з а и» а ц тс Аи л п и н у р а г у е т и ч д о а п сл с е е и т д р й н а е и тд Ц к е в г л о о е в ь - - лян тои евилс кьнине йоо с. с Етп игоо, р взиампс аыл ту. рг Оии орвтг оаи бнч щие сзекас оцт мив ея вн о«нсВопойиидтнае »-- принимала участие в возведении памятнм иеЕнкщот вае нвоаод пин лна оа мщм е, а ддваилрПье ок«боЗенадс ытзр. а ус кл цу иг ии пмеорнеуд- гуОопнрр моа днв оло мег он исКияолвГирОот ввиоо мрЧ ч»С е сИ–к гоойрруэюкноеДвроог дгииоинт веиллноюу- . жщв оиидлтиылв орс тао бчв оер тре ашз мв еыин чпс ато йвлноивыка хвнисииде ат цус иаи цситиЧеймС, , рыму нкз ооа --- гжоиПлтоеечтлееттйрн. уодйи лг сряа мн оа тболйа г ао дКмоивнрио свтар иа цеиг ио гнн оаа рг роС дамжа и дриенноСаво авп. ее тВд аае гт ное гар ра шон дк нпо ыле дых а гд№оег п1иу9чтеаЕс тклоое в-- гчк оио втт. ерВлу ьдэ нта ыо, мух ч гуиос тпд ееулх иьо звх 2ив 7мп уиочидег ндо иот кбо ови вкл еае сеу ьчк езлнна иас --- слл аяым1 н0иа, о дэк кво зонаечминеланбиер. шаЕлклиое лнмуаа скВ зсаоидлмиоамтлоыьвмнныиа емя вбе лад ляа --- ер та Дсз яое пвпауонтчаиетятынР ыот самскижрйаесбкхооотйдн аФит кеа одймес рт оав бцо щив аие лг. ио оп бе -- рлл еае дск тт ииЗ ваоак он«наУог дроаактжое длл еиь нцн иыыи»м уЛчСюао сдбтмрнаиинлкиыоевмК ко оос лба --- ррч ееи тцинк Сыо оймл, ио Ав глкрие акнмсоаойнт ади мр Иаи р иЗК Сно ыс за арТ еепцпрклооопгваоог, йа нМп доа у-- дх ру ах онве нн ои-еннраарвос тд внеынхнтырха дцие цн ин йо с. т е й и с о - ДЕПУТАТЫ ШЕСТОГО СОЗЫВА ЗАВЕРШИЛИ РАБОТУ Здоровье недели Ольга Анохина. Фото автора В Законодательном Собрании обсудили вопросы обеспечения лекарственными препаратами пациентов, страдающих редкими заболеваниями. В числе участников тематического круглого стола – члены экспертного совета Госдумы по охране здоровья, представители национальной ассоциации «Генетика» и депутаты Законодательного Собрания Владимирской области.
RkJQdWJsaXNoZXIy NTc0NDU4